La Asociación.
ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España), es una asociación sin ánimo de lucro, DE ÁMBITO NACIONAL, registrada en el Ministerio del Interior, Registro Nacional de Asociaciones, Sección 1ª, número nacional 611720.
sobre la asociación
"No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción."
Fue presentada en un acto que se celebró en Córdoba el día 17 de Septiembre de 2016.
ASMES se compone de pacientes afectados por Síndrome de Ménière de toda España, familiares y profesionales especializados. Su función, objetivo y razón de ser es asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por esta enfermedad.
El Síndrome de Ménière es una enfermedad crónica, con una causa no bien conocida aún y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acúfenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida familiar, social y laboral.
Nuestras metas
Objetivos de la Asociación.
Concienciación Social
Realizar una labor de difusión y concienciación social sobre el Síndrome de Ménière y sus particularidades.
Asesoramiento a pacientes asociados
Apoyar y acompañar a los pacientes y familiares, para una mejor comprensión de la enfermedad y su posible evolución. Capacitar, mediante ponencias, cursos y talleres, a pacientes, familiares y amigos. Ofrecer apoyo psicológico e información sobre tratamientos psicológicos a pacientes y familiares.
A nivel laboral
Solicitar a las autoridades competentes la definición y graduación de minusvalía derivadas de patologías del equilibrio, adaptadas a los avances diagnósticos actuales. Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral.
A nivel sanitario
Concienciar a las autoridades sanitarias de la importancia de la Enfermedad de Ménière y todas las patologías del equilibrio, y su necesaria atención superespecializada, dotando a los centros asistenciales de Unidades Específicas de Patología Vestibular. Difusión de información entre médicos generalistas para que puedan reconocer los casos probables y remitirlos correctamente.
A nivel investigador
Obtención de recursos económicos para continuar las líneas de investigación existentes y abrir otras nuevas, sobre el origen, el diagnóstico y el tratamiento de la Enfermedad de Ménière.
Colaborar con el grupo de Investigación Otología y Otoneurología - Genómica de trastornos vestibulares del centro GENyO (Genómica e investigación oncológica) - de la Universidad de Granada, en aquello que nos requieran en función de la evolución de sus necesidades según vayan avanzando en su investigación sobre la genética del Ménière.
Qué hacemos
Nuestro trabajo.
Para el cumplimiento de nuestros fines, realizamos actividades destinadas a promocionar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Ménière.
Estas son algunas de ellas:
– Tenemos, a disposición de quien lo necesite un correo electrónico a través del cual nos podrán contactar para plantear cualquier tipo de consulta respecto al síndrome de Ménière y la Asociación:
– Se realizan talleres enfocados a la adaptación del paciente al síndrome de Ménière a través de técnicas psicológicas, de relajación y respiración, así como cursos de LSE, etc.
– Prevemos organizar reuniones con expertos y pacientes con síndrome de Ménière.
– Se realizan sesiones psicoterapéuticas individuales y grupales para aquellas personas que necesiten una intervención psicológica respecto a la enfermedad de Ménière.
– A través de la página web y de nuestras redes sociales y todos los medios de comunicación a nuestro alcance, se realizará una labor de difusión y concienciación social sobre el síndrome de Menière.
– Se llevarán a cabo acciones de recaudación de fondos destinados a la investigación sobre el síndrome de Ménière.
– La Asociación esta en contacto con Asociaciones de Síndrome Ménière y patologías vestibulares de otros países, con el fin de estar al día de tanto de avances en la investigación como de iniciativas globales, si las hubiese.
– Todas las actividades estarán enfocadas a ayudar a paliar los síntomas del síndrome de Ménière así como a crear conciencia social.
– Asistimos a Congresos, tanto de especialistas ORLs, como de Audiología, con el fin de poder conocer toda la información que pueda redundar en beneficio de nuestros socios de primera mano.