Fuente original: Judy McNamara. Traducido y modificado por ASMES.
1) Familiarízate con el Síndrome de Ménière para comprendernos mejor. Ten curiosidad de leer algo sobre él para saber de qué va y de qué manera nos afecta o nos puede llegar a afectar.
2) Esta es una enfermedad invisible, fuera de las crisis de vértigo solemos tener buen aspecto y parece que estemos perfectamente. Pero no siempre es así, migrañas, inestabilidad, sensación de niebla cerebral, hipoacusia, hiperacusia, depresión…Puede parecer que estamos ausentes, pero es que no estamos bien.
3) Si la posibilidad de conducir se nos ha visto limitada, ofrécete a acompañarnos para un paseo, al médico, tiendas o para cualquier cosa que necesitemos el coche.
4) Muchas personas que padecen Síndrome de Ménière ya no pueden ir al cine por la hiperacusia, por lo que está bien planificar un día para ver una película en casa y comer “chuches” bajas en sal.
5) Explica a los amigos en común las limitaciones que estamos experimentando en la actualidad a causa de esta enfermedad.
6) Si estas fuera de casa con uno de nosotros y nos sobreviene una crisis de vértigo, busca un lugar tranquilo y oscuro para que podamos estar quietos y tranquilos. Trata de actuar lo más tranquilo posible, porque las crisis de vértigos pueden ser muy embarazosas para nosotros. Pregúntanos o mira si llevamos medicación encima para dárnosla y tan pronto como el vértigo se estabilice, llévanos a casa donde va a ser más mucho más cómodo para descansar y esperar a que pase. Llama a un miembro de la familia y que sean conscientes de la crisis.
7) No te irrites si te pedimos repetir los mensajes verbales, ya que debido a la hipoacusia o pérdida grave de la audición en un oído o en los dos (hipoacusia), nos es complicado seguir conversaciones sobre todo cuando hay mucho ruido de fondo o intervienen muchas personas. También perdemos la sensación de estéreo y no sabemos de dónde vienen los ruidos.
8) Si quedamos para tomar algo o cenar, agradecemos locales tranquilos. Los sitios ruidosos nos molestan mucho y pueden llegar a hacer que nos sintamos realmente mal debido a la hiperacusia y a que nos es mucho más difícil seguir las conversaciones por la falta de audición.
9) Consúltanos si preferimos llamadas de teléfono o WhatsApp ya que algunos afectados de Síndrome de Ménière pueden tener mareos provocado por hablar por teléfono. Y porque además muchos no entendemos las conversaciones telefónicas bien porque tenemos graves problemas de audición o bien porque podemos llevar audífonos.
10) Trata de no ofenderte si cancelamos planes, una cena, una salida… a veces quisiéramos estar disfrutando de la vida y el Síndrome de Ménière nos lo impide ya que las crisis de vértigo y/u otros síntomas aparecen de repente y nos incapacitan.
11) Acompáñanos y anímanos en nuestros retos, lo que es fácil para ti tal vez no lo es para nosotros. Salir un día solos de casa, montar en bici, viajar solos, ir al cine o ir a un concierto puede ser algo cotidiano para ti, pero para nosotros puede ser un reto enorme.
12) Por último, la comprensión y la paciencia son un regalo valioso que nos puedes dar.